MEIN HERZ LACHT DER PODCAST

Podcast

Wir wollen euch Eltern eine Stimme geben, damit wir mehr Gehör finden. Und zeigen, wie unser Alltag wirklich aussieht. Ihr seid nicht alleine! Dafür haben wir diesen Podcast ins Leben gerufen. Darin kommen betroffene Eltern zu Wort, die von ihren Herausforderungen im Alltag berichten. Und Tipps geben, wie sie die ein oder andere Situation gemeistert haben. Denn wir müssen das Rad nicht immer wieder neu erfinden, sondern können von den Erfahrungen anderer Betroffener profitieren.

Wir wollen aber auch Experten interviewen, die ihr Wissen an euch weitergeben und euch mit ihrem Rat zur Seite stehen. Mit ihnen sprechen wir über Themen, die euch bewegen. Falls ihr Wünsche oder Vorschläge habt, schreibt uns. Dann planen wir diese Themen mit ein. Anregungen sind jederzeit willkommen. Gemeinsam sind wir stark und können voneinander lernen.

Episoden

Die Podcasts werden chronologisch geordnet, wobei die Neuesten ganz oben stehen

Episode 21

„Ich habe das Gefühl, auf der Vollbremse zu stehen. Ich habe Existenzangst, ich bin müde von den bürokratischen Hürden, ich fühle mich isoliert und meine Kontakte zu anderen sind weggefallen oder total eingeschränkt“, sagt Ieva Berzina-Hersel. Ihr Sohn hat das Gomez-Lopez-Hernandez-Syndrom mit Hydrozephalus, Taubheit und Epilepsie und braucht jeden Tag viel Betreuung, Pflege und Beaufsichtigung. Und dann ist da noch der kleine Bruder. Irgendwann hatte Ieva Berzina-Hersel das Gefühl, einfach mal eine Pause zu brauchen. Doch in Berlin fand sie keine Kurzzeitpflege, die ihren Sohn aufgenommen hätte. Ähnlich ging es Annika Eysel, deren Tochter ein seltenes Mosaiksyndrom hat. Zwei Genärmchen mehr und schon ist alles anders. „Meine Tochter ist eine echte Bereicherung unserer Familie, aber ihre Geschwister und meine Partnerschaft stehen immer im Schatten”, erzählt Annika. Auch sie fühlte sich nach 12 Jahren anhaltender Pflege müde und ausgelaugt. Sie träumte von einem Ort, an dem ihre Tochter Lena außerhalb des Elternhauses Beziehungen zu anderen Kindern und Erwachsenen aufbauen kann - so wie es Lenas Geschwister zum Beispiel im Sportverein tun. Als sie Ieva Berzina-Hersel kennenlernte, beschlossen die beiden einen solchen Ort gemeinsam ins Leben zu rufen. Sie gründeten den gemeinnützigen Verein einePause e.V. und entwarfen ein Konzept für das „einePause-Haus“ – eine heilpädagogische Kurzzeitwohneinrichtung für chronisch kranke und pflegebedürftige junge Menschen in Berlin. Damit wollen sie pflegenden Familien ein Stückchen Lebensqualität zurückgeben und ihnen eine Pause von der täglichen Pflege gönnen, damit sie neue Kraft schöpfen und am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können. Wie weit die beiden mit ihrem einePause-Haus gekommen sind und was sie sich von der Berliner Politik wünschen, das erzählen sie in dieser Podcast-Folge.

Episode 20

„Wann gebt ihr euren Sohn denn endlich ins Heim?“ Es sind Kommentare wie diese, die Nadja Schinko tief ins Herz treffen. Ihr Sohn litt an epileptischen Anfällen, die mit fünf Monaten plötzlich aufhörten. Doch seitdem entwickelt er sich verzögert und kann mit vier Jahren weder sprechen noch laufen. Seitdem hat Nadja das Gefühl, dass es für die Bedürfnisse ihres Sohnes oft keinen Platz gibt. „Ich bin ein sensibler Mensch“, sagt Nadja Schinko. „Und wenn ich dann unüberlegte Sprüche höre, das tut einfach weh.“ Oder wenn sie das Gefühl hat, vorgeführt zu werden. Vor einer Flugreise musste sie sich in aller Öffentlichkeit dafür rechtfertigen, dass ihr vierjähriger Sohn aus einer Nuckelflasche trinkt. Eine demütigende Erfahrung. Dabei wäre es ein leichtes gewesen, die Sache diskret in einem Nebenraum zu klären. „Bei allem Verständnis, selbst wenn ich weiß, dass viele Kommentare nicht böse gemeint sind, finde ich schon, dass die Leute auch mal nachdenken können, was sie so von sich geben.“ Nadja wünscht sich nichts sehnlicher, als dass ihr Sohn so angenommen wird, wie er ist. Glücklicherweise weiß Nadja Schinko auch, wie es anders laufen kann. Warum sie ihren Sohn nicht in einem inklusiven, sondern in einem städtischen Kindergarten angemeldet hat und welche kleinen Dinge ihr im Alltag helfen würden, das erzählt sie uns in dieser Podcast-Folge.

Episode 19

Obwohl Anke schon lange das Gefühl hatte, anders zu sein, wusste sie nicht, was mit ihr los war. Bis sie eine Tochter bekam, die ebenfalls anders war. Mit drei Jahren reagierte ihre Tochter nicht mehr auf Berührungen und hörte auf zu sprechen. Bald erhielt ihre Tochter die Diagnose: Autismus-Spektrumsstörung. Doch eine Bemerkung der Therapeutin ließ Anke aus allen Wolken fallen: „Autismus liegt ja bei ihnen in der Familie“. Erst nach einigen Gesprächen und einem Diagnoseverfahren erfuhr Anke, dass sie selbst Autistin ist. Seitdem sieht sie viele Situationen aus ihrer Kindheit mit anderen Augen. Mit der Unterstützung eines Therapeuten half sie ihrer Tochter, wieder zu kommunizieren und immer selbstständiger zu werden. „Viele Menschen wissen nicht, dass auch Autisten flexibel sein können, wenn man sie richtig auf unbekannte Situationen vorbereitet“, erzählt Anke. Wie wichtig die richtige Kommunikation im Alltag ist, hat sie selbst erlebt. Seit sie eine Fortbildung als Happy Coach absolviert hat, hilft sie anderen Eltern als Beraterin, Entspannung in den Alltag mit autistischen Kindern zu bringen. Welche Rolle Wohlfühlkisten dabei spielen, was Anke von Routinen hält und was sich verändert hat, seit ihre Tochter volljährig ist, hat sie uns im Podcast erzählt. Im Gespräch hat sie uns auch verraten, welches Vorurteil sie einfach nicht mehr hören kann.

Episode 18

Wann haben Mütter mit beeinträchtigten Kindern mal Zeit für sich? Eigentlich nie. Doch das ist die falsche Frage, findet Nina Gutermuth. Sie hat selbst eine Tochter, die als Frühchen auf die Welt kam und mit einer Behinderung lebt. Deshalb kennt Nina Gutermuth lange Krankenhausaufenthalte, Therapien und Fremdbestimmung nur zu gut. Genauso wie das Gefühl, eine endlos lange ToDo-Liste vor sich zu haben, die niemals endet. Woher also noch die Zeit für Selbstfürsorge nehmen? „Wenn der Stress am größten ist, sind kleine Entspannungsmomente umso wichtiger“, sagt Nina Gutermuth. „Wenn ich meine Rituale vergesse, gerate ich schnell in eine Abwärtsspirale. Deshalb habe ich gelernt, mit dem Leben zu fließen und flexibel zu bleiben.“ Denn um neue Kräfte zu tanken oder das Gedankenkarussell zum Schweigen zu bringen, braucht sie nicht viel Zeit. Im Gegenteil. Sie glaubt, dass jede Frau es schafft, Momente der Selbstfürsorge in ihren Alltag zu holen – sie muss nur die richtigen finden. Wie Nina es geschafft hat, kleine Wohlfühlanker in ihren durchgetakteten Alltag zu integrieren, hat sie uns im Podcast erzählt. Als Wegbegleiterin unterstützt sie auch andere Frauen dabei, mit Yoga und Ayurveda ihr Wohlbefinden zu stärken und ihren Alltag mit mehr Leichtigkeit und Freude zu meistern. Denn schon Kleinigkeiten können eine große Wirkung haben.

Episode 17

Es gibt nichts, was Eltern darauf vorbereitet, das eigene Kind zu verlieren. Selbst dann nicht, wenn Eltern chronisch kranke Kinder haben und wissen, dass es dazu kommen kann. Doch das eigene Kind sterben zu sehen ist ein Schock, der Eltern aus dem Leben reißt. Alle Hoffnungen und Träume werden jäh zerstört und eine Welt bricht zusammen. „Am Anfang hat jeder Atemzug weh getan“, beschreibt eine betroffene Mutter. Sie fiel in ein schwarzes Loch und fühlte sich wie betäubt. Selbst Jahre nach dem Tod ihres Sohnes gab es Momente, an denen die Erinnerungen zurückkehrten und die Tränen wieder flossen. „Genau das darf sein“, sagt Psychologe Jochen Künzel von der Nachsorgeklinik in Tannheim. „Es ist ein großes Missverständnis in unserer Gesellschaft, dass Trauer irgendwann ein Ende hat.“ Jochen Künzel und sein Team helfen Eltern mit einem deutschlandweit einmaligen Rehaangebot im Schwarzwald – der verwaisten Reha. Dort tauschen sich Familien untereinander aus, die das Unfassbare erlebt haben. „Für Trauer gibt es keinen allgemeingültigen Ratschlag. Jeder muss seinen eigenen Weg finden“, weiß Jochen Künzel. Im Podcast erzählt er von seinen Erfahrungen, warum er ein Fan von Verdrängung ist und was Ehepartner übereinander wissen sollten, um wieder zurück ins Leben zu finden.

Episode 16

„Ich habe mich geschämt, mir Hilfe zu holen. Weil ich dachte, dass ich als Mutter alles allein schaffen muss“, erzählt Simone. Ihr Sohn kam mit einem seltenen Gendefekt als Frühchen zur Welt. Sondennahrung, Krankenhausaufenthalte und durchwachte Nächte gehören zu Simones Alltag. „Der jahrelange Schlafmangel machte mich zu einem anderen Menschen.“ In ihren Beruf zurückkehren konnte sie auch nicht mehr, obwohl sie sehr gerne gearbeitet hatte. Erst als sie an einem Pflegeburnout litt, nahm sie sich den Ratschlag einer anderen Mutter mit einem beeinträchtigten Kind zu Herzen. Und kämpfte um einen Pflegedienst. Seitdem kann sie endlich ein paar Nächte wieder am Stück schlafen, weil jemand anderes über ihren fünfjährigen Sohn wacht. Und seit eine Integrationskraft ihren Sohn zum Kindergarten bringt, kann Simone sogar wieder arbeiten – in Teilzeit von zuhause aus. Es heißt, dass es ein ganzes Dorf braucht, um ein Kind zu erziehen. Wie ist das dann erst bei einem beeinträchtigten Kind? „Wir haben uns unser Dorf selbst gebaut“, sagt Simone. Was sie anderen Eltern mit auf den Weg geben möchte, verrät sie uns in dieser Podcast-Folge.

Episode 15

„Du kannst wenigstens zur Arbeit gehen!“ Sätze wie diesen kennt Uwe Engelmann. Dabei findet er, dass auf Papas beeinträchtigter Kinder nicht weniger Druck lastet als auch auf den Mamas. Als Ernährer der Familie dürfen sie nicht ausfallen. „Ich lege beruflich oft einen Spagat hin und versuche abends, meiner Frau und meinen Kindern eine Stütze zu sein“, erzählt er. „Das ist auch nicht einfach.“ Uwe findet es schade, dass die Väter beim Thema Pflege oft vergessen werden. Obwohl sie ihren Beitrag leisten. Umso wichtiger ist es ihm, sich mit anderen Papas behinderter Kinder auszutauschen. Deshalb hat er eine Facebook-Gruppe für Väter mit behinderten Kindern gegründet, die nun sogar mit dem Smart Hero Award 2021 für besonderes Engagement ausgezeichnet wurde. Außenstehende verstehen oft nicht viel von den Themen, die Papas mit beeinträchtigten Kindern bewegen. Was er sich als Vater einer Tochter mit dem 5p-minus-Syndrom wünscht und was sich in unserer Gesellschaft verändern sollte, das erzählt er uns in dieser Podcast-Folge.

Episode 14

"Sie haben Ihr Kind wohl nicht im Griff!" Zu oft hat Familientherapeutin Elisa Diaz Perez, die auch Spezialistin für Kinder mit komplexer Behinderung ist, solche Sätze schon gehört. Sie werden Eltern entgegen geschleudert, wenn die Behinderung ihres Kindes nicht offensichtlich ist. Und sich andere provoziert fühlen. „Geistig behinderte Kinder planen ihre Handlungen meist nicht voraus, sondern handeln so, wie sie es in einer schwierigen Situation können. Deshalb ist herausforderndes Verhalten nie eine Provokation, sondern ein Hilferuf“, erklärt die Expertin. Oft kennen die Kinder keine andere Strategie, um mit einer ungewohnten Situation umzugehen. Doch im Alltag kommen Eltern oft an ihre Grenzen und fühlen sich allein gelassen. Vor allem, wenn sie im sozialen Umfeld viel Unverständnis ernten. Deshalb berät Elisa Diaz Perez Eltern von Kindern mit komplexer Behinderung bei Essproblemen, dem Trocken werden oder herausforderndem Verhalten. Und zeigt ihnen, wie sich schwierige Situationen entspannen, wenn zunächst geklärt wird, warum ein Kind bestimmte Verhaltensweisen zeigt – egal ob in der Kita, in der Schule oder zuhause. Ihr großer Wunsch: Dass wir alle ein anderes Verständnis für behinderte Kinder entwickeln.

Episode 13

Anke hat seit sechs Jahren nicht mehr richtig geschlafen. Ihre Tochter Isabella muss seit ihrer Geburt künstlich beatmet werden und ist rund um die Uhr an Sauerstoffflaschen angeschlossen. Bis zur Geburt wusste Anke nicht, dass etwas an ihrer Tochter anders war. Seitdem gehört das Piepsen medizinischer Geräte für sie zum Alltag. Isabella darf niemals allein sein, nicht einmal nachts. Sobald ein Schlauch verstopft ist oder der Beatmungsdruck nicht mehr stimmt, fällt die Sauerstoffsättigung – für Isabella ist das lebensbedrohlich. Deshalb bekommen Anke und ihr Freund mehrmals die Woche Unterstützung von einem Pflegedienst. „Wir sind heilfroh über die Hilfe, aber Privatsphäre haben wir seitdem fast keine mehr“, erzählt Anke, die genau wie ihr Freund berufstätig ist. Denn in der kleinen Wohnung bekommen die Pflegekräfte alles mit, was vor sich geht. Sie müssen an den Kühlschrank oder ins Bad und Isabellas Pflegebett steht mitten im Wohnzimmer – woanders wäre kein Platz dafür. Was das für den Alltag von Anke bedeutet, erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

Episode 12

„Ich besuche Familien, für die es ein sehr großer Aufwand wäre, in meine Praxis zu kommen“, erzählt Monja Sales Prado. Sie ist Physiotherapeutin für schwerst mehrfach behinderte und lebensverkürzt erkrankte Kinder und Jugendliche. Durch ihre Arbeit erhält sie Einblick in einen sehr intimen Raum – das Zuhause besonderen Familien. „Ich sehe immer wieder, wie sehr Eltern um Selbstverständlichkeiten wie Rezepte oder Medikamente ringen müssen“, erzählt sie. Oft macht die Bürokratie ihren Patienten das Leben schwer. Dabei haben Eltern ohnehin keinen leichten Alltag. Monja Sales Prado kennt Eltern, die seit zehn Jahren keine Nacht ohne Unterbrechungen erlebt haben. Durchwachte Nächte, epileptische Anfälle oder Atemprobleme sind für sie an der Tagesordnung. Trotzdem nehmen viele Eltern ihrer Meinung nach Hilfen nur zögerlich in Anspruch, weil sie das Gefühl haben, es allein schaffen zu müssen. „Je früher Eltern Unterstützung in Anspruch nehmen, desto besser. Denn auch die Kinder brauchen Zeit, um sich an fremde Personen zu gewöhnen“, rät sie. Warum für ihre Arbeit halbstündige Termine kaum Sinn machen und wie viel ein Hilfsmittel für die Teilhabe eines Kindes bedeuten kann, erzählt die Physiotherapeutin in dieser Podcast-Folge.

Episode 11

Tobias hat eine Chance ergriffen. Nie hätte sich der Familienvater träumen lassen, was passieren würde, als er begann offen über die Entwicklungsverzögerung seines Sohnes zu sprechen. Und was es bedeutet, ein gutes Netzwerk wie das von „Mein Herz lacht e.V.“ im Rücken zu haben. Über den Selbsthilfeverein bekam Tobias Kontakt zu Tüftlern, die ihm nun dabei helfen, einen ganz besonderen Rollstuhl für seinen Sohn zu entwickeln. Nämlich einen, der nicht nur mit einem elektrischen Antrieb ausgestattet ist, sondern auch mithilfe von Sensoren Gefahren wie eine Treppe erkennt. Trotz seiner knappen Zeit arbeitet Tobias noch an einem zweiten Projekt. Obwohl er rein gar nichts mit IT zu tun hat, lernt er die Grundlagen der künstlichen Intelligenz kennen, das epileptische Anfälle bei seinem Sohn frühzeitig erkennen soll. Wenn der sensorbestückte Rollstuhl und der „nächtliche Überwacher“ auf den Markt kommen, könnten sie vielen anderen Kindern mit Beeinträchtigungen helfen. Für Tobias sind seine Projekte Energietankstellen in einem durchgetakteten Alltag und ein Weg, seiner Familie ein Stückchen Freiheit und Selbstbestimmung zurückzugeben. Er ist sich sicher: „Es lohnt sich, offen über besondere Kinder zu sprechen. So ergeben sich ungeahnte Möglichkeiten.“

Episode 10

Habt ihr euch schonmal gefragt, welche Auswirkungen Corona bei unseren Kindern hinterlassen wird? Oder wie es um ihre Psyche steht? Sigrid Springmann-Preis tut genau das. Sie ist nicht nur Sonderpädagogin, Konrektorin einer Lörracher Klinikschule und Autismus-Expertin, sondern berät Eltern seit 15 Jahren zur Gesundheit ihrer Kinder. Schon 2019 belegte die „KIGGS-Studie“: 20% aller Kinder und Jugendlichen zeigen soziale, psychische oder körperliche Auffälligkeiten. Sigrid Springmann-Preis hat beobachtet, was sich durch die Corona-Pandemie verändert hat. Im Podcast erzählt sie aber nicht nur, wie es um die Psyche unserer Kinder bestellt ist, sondern vor allem, was wir Eltern tun können, um unsere Kinder bestmöglich zu unterstützen.

Episode 9

Andrea hätte nie gedacht, dass sie sich einmal mit dem Thema Organspende beschäftigen muss. Doch von einem auf den anderen Tag änderte sich das. Ihre kleine Tochter war gerade erst eine Woche alt, als die Ärzte eine Fehlfunktion der Galle feststellten. Auf einmal wurde sie gefragt, ob sie sich als Mutter eine Lebendtransplantation vorstellen könne. „Natürlich hätte ich alles für mein Kind getan“, sagt Andrea und wurde innerhalb weniger Tage zur Spenderin. Mit ihrer Leberspende rettete sie ihrer Tochter das Leben. Davon, dass ihr Körper nun mit einer kleineren Leber auskommen muss, merkt sie nichts. Das Einzige, was sie traurig stimmt ist, wie viele Vorurteile immer noch zum Thema Organspende kursieren. Wenn ihr schon immer wissen wolltet, wie eine Organspende abläuft, hört euch diese Podcast-Folge an!

Spezial 1

Was ist schon normal? Das fragen wir uns anlässlich des Europäischen Protesttags zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 05. Mai 2021. Und wollen diesmal einen Einblick in den Alltag von fünf besonderen Menschen geben, die auf ganz unterschiedliche Weise von sichtbarer oder unsichtbarer Behinderung betroffen sind. Gemeinsam mit Thomas Haas von der Evangelischen Akademie Bad Boll haben wir am Vorabend des Protesttages eine Online-Talkrunde mit fünf Gästen ins Leben gerufen. Juli mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom braucht viel Unterstützung ihrer Mutter Sandra, doch in der Schule macht ihr so schnell keiner etwas vor. Als Erwachsene möchte sie ein selbstbestimmtes Leben mit ihrem Hilfshund führen. Carina Prüß erzählt, was bei ihr Zuhause als Kind gehörloser Eltern anders war und welchen Vorurteilen sie begegnet ist. Michael Schott spricht offen über seine Depression und was sie für seinen Alltag bedeutet. Veronika Schaible berichtet, wie Corona ihren Alltag und den ihrer Assistenzen verändert hat und Sebastian Schulze klärt uns über die Aufgaben eines Werkstattrates in einer Behindertenwerkstatt auf und hat ein klares Plädoyer an die Politik. Dieses „Podcast Special“ ist ein Zusammenschnitt aus der 90minütigen Online-Veranstaltung, die von Thomas Haas von der Evangelischen Akademie Bad Boll moderiert wird. Hört doch mal rein.

Episode 8

Wir alle kennen Wut, Angst, Trauer oder sogar „verbotene Gedanken“, wenn es um besondere Kinder geht. Doch wie gehen wir im Alltag mit solchen Gefühlen um? Oder was tun wir, wenn schwierige Entscheidungen anstehen, etwa ob wir an einer Medikamentenstudie teilnehmen? Seit COVID-19 uns an unser Zuhause gefesselt hat, steht uns für solche Fragen Rainer M. Müller, von Haus aus Theologe und Gestalttherapeut, zur Seite. Er unterstützt uns in regelmäßigen Webmeetings beim Umgang mit schwierigen Themen, gibt hilfreiche Denkanstöße und bietet uns einen geschützten Rahmen, um über das zu sprechen, was uns belastet. Ohne lange Anfahrtswege. Jeden Monat geht es um ein neues Thema wie „Die Angst vor der Angst“, „Mein Kind ist eben krank!“, „Geschwisterkinder im Schatten“, „Ich will einfach nur glücklich sein!“, „Wann ist ein Mann ein Mann?“ oder „Wenn der Sturm im Wasserglas zur Ruhe kommt - Mittel gegen Stress“. Hört doch mal rein! Übrigens, kurze Zusammenfassungen der bisherigen Webmeetings findet ihr hier:  https://www.meinherzlacht.de/webmeetings

Episode 7

Gibt es – neben Therapieangeboten - auch „normale“ Musikangebote für besondere Kinder? Kaum. Dabei weiß mittlerweile selbst die Wissenschaft, welche Wirkung die Musik auf unsere Seele hat. Umso schöner ist es, dass wir mitten in der Pandemie ein neues Angebot auf die Beine stellen konnten: Anette Zanker-Belz lässt mit ihrem Musikprogramm die Herzen unserer besonderen Familien höher schlagen. Denn sie können einfach von zuhause aus an dem virtuellen Musikkurs teilnehmen. Von Bodypercussions für Geschwisterkinder bis hin zu Gesangs-Workshops für Mamas hat Anette einiges zu bieten. Ihr größtes Anliegen: Menschen durch Musik zu verbinden. „Das Tolle an der Musik ist, dass es keine Barrieren gibt“, sagt sie. In dieser Podcast-Folge erzählt Anette nicht nur von ihrem Musik-Programm für mein Mein Herz lacht, sondern auch warum Gesang ein Mittel gegen Depressionen sein kann. Hört doch mal rein!

Episode 6

Wer Sandra begegnet merkt ihr nicht an, was sie schon alles durchgemacht hat. „Ich bekam für meine Tochter ein Etikett ohne Bedienungsanleitung“, erzählt Sandra. Ihre Tochter hat das Ehlers Danlos Syndrom. Juli sitzt im Rollstuhl, wird über eine Sonde ernährt und hat überbewegliche Gelenke. Diese Podcast-Folge handelt davon, wie Sandra den Ärzten etwas mehr Alltagsnormalität abrang, jederzeit bereitstand, wenn sich ihre Tochter ein Gelenk auskugelte und schließlich den Kampf um die Liebe ihres Lebens verlor. Doch selbst als Sandra durch einen Fahrradunfall im Rollstuhl landete, ließ sie sich nicht unterkriegen. Im Gegenteil. Sandra hat ihren Alltag als arbeitende alleinerziehende Mutter voll im Griff. Warum ihre Tochter schon Jahre vor Corona im Homeschooling unterrichtet wird, verrät sie uns auch. Viel Spaß beim Anhören!

Episode 5

In diesem Experten-Interview sprechen wir mit der Familientherapeutin, Seelsorgerin und systemischen Beraterin Heidi Boner-Schilling von der Coachingmeisterei in Böblingen. Sie hat schon viele Mitglieder von „Mein Herz lacht“ kennengelernt und weiß genau, wo uns der Schuh drückt. Als Coach hilft sie Menschen dabei, die richtige Balance in ihrem Leben wieder zu finden. In dieser Podcast-Folge erzählt sie uns, wie Mütter und Väter selbst im durchgetakteten Alltag Zeit für sich finden, wie sie neue Kräfte tanken, warum eine Mutter stets die Königin bleiben sollte und worauf es bei der Erziehung besonderer Kinder ankommt. Außerdem verrät uns Heidi Boner-Schilling wie uns vier kleine Erbsen dabei helfen können, achtsamer durchs Leben zu gehen. Wenn euch die Decke auf den Kopf zu fallen droht und ihr weder ein noch aus wisst, bekommt ihr in dieser Folge einen ganzen Werkzeugkoffer mit Experten-Tipps für einen entspannteren Familienalltag. Hört doch mal rein 😊

Episode 4 

Alle Freunde fahren in den Urlaub, nur wir wieder nicht? Das muss nicht so sein! Karin Eckstein hat mit ihrer Familienherberge Lebensweg in Süddeutschland bei Pforzheim ein ganz besonderes Angebot für Familien mit besonderen Kindern ins Leben gerufen, egal ob autistisch oder pflegebedürftig oder sonstwie beeinträchtigt. Jedes Kind ist hier willkommen. Und wir Eltern dürfen selbst entscheiden, wie viel Unterstützung wir annehmen möchten. Die Kosten für euer besonderes Kind zahlt die Eingliederungshilfe oder die Pflegekasse. Wenn ihr schon mal davon geträumt habt, nach Jahren endlich mal wieder ein paar Nächte durchzuschlafen oder einfach mal am Frühstückstisch sitzen zu bleiben, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben, dann hört unbedingt diese Podcast-Folge an. Karin Eckstein erzählt euch, was die Familienherberge alles zu bieten hat und wir können diese Auszeit nur von ganzem Herzen empfehlen.

Episode 3

Natalie war erst 21 Jahre alt, als sie ihren Sohn Liam zur Welt brachte. Alles schien normal, bis Liam beim Einkaufen auf einmal schlaff in ihren Armen hing. Gerade noch rechtzeitig kamen zwei Notärzte und brachten Liam ins Krankenhaus. Erst später erfuhr Natalie, dass Liam am Wolf-Hirschhorn-Syndrom litt und dies sein erster epileptischer Anfall gewesen war. Natalie lernte schnell, ihrer Intuition zu vertrauen und bald nahmen auch die Ärzte ihre Beobachtungen ernst. Sie schien am besten zu wissen, was Liam gut tat. Trotzdem dauerte es eine ganze Weile, bis Natalie endlich jemanden fand, der sie ernst nahm und ihr half, Unterstützung im Alltag zu finden. Wie Natalie mit der Diagnose umging und wie sie trotz durchgetaktetem Alltag auch mal zur Ruhe kommt, erzählt sie in dieser Podcast-Folge. Hört doch mal rein 😊

Episode 2

Wenckes Sohn Toni hat eine der seltensten Erbkrankheiten der Welt – das Di George Syndrom. Jedes Kind mit dieser Erbkrankheit ist anders und Wencke erfuhr erst nach und nach, was die Diagnose für ihren Sohn bedeutete. Sie musste sich mit Begriffen wie Fallot´scher Tetralogie und Double outlet right ventricle auseinander setzen. Seitdem verbringt sie viel Zeit im Krankenhaus, vor allem wenn die Sonde von Toni mal wieder verstopft ist. Was sie tat, damit Ärzte sie respektierten, Freunde sich um ihren älteren Sohn kümmerten und wo sie zwei Paten für ihre Kinder und eine Babysitterin fand, das verrät sie in dieser Podcast-Folge. Viel Spaß beim Anhören!

Episode 1

Gail ist die Gründerin von Mein Herz lacht. Vor der Geburt ihres Sohnes war sie eine lebenslustige Frau, doch bald erkannte sie sich selbst nicht mehr. Die Nachricht, dass ihr Sohn mit einem angeborenen, komplexen Herzfehler auf die Welt gekommen war, warf sie völlig aus der Bahn. Das schlimmste war, dass niemand ihre Sorgen und Ängste verstand. So fühlte sich Gail bald einsam und allein gelassen. Und genau deshalb rief sie schließlich „Mein Herz lacht“ ins Leben. In der ersten Folge unseres Mein-Herz-lacht-Podcasts erzählt Gail ihre Geschichte und verrät uns, was sie bis heute antreibt.

Unser Podcast Team

Natürlich freuen sich beide über Themen-Vorschläge von euch.

Christine Harbig

Christine Harbig

MODERATION

Christine ist Journalistin und Storytellerin – deshalb eignet sie sich perfekt für die Moderation unserer Podcasts. Sie weiß auch, wie der Schnitt funktioniert und wie man einen Podcast technisch produziert. Also genau das, was wir brauchen. Sie wird die Podcasts moderieren und anschließend in die richtige Form bringen.

Lorenzo

Gail McCutcheon

KOORDINATION

Gail koordiniert die Themen der Podcasts und sorgt dafür, dass betroffene Eltern endlich mehr Gehör finden. Sie ist inzwischen so gut vernetzt, dass sie unzählige spannende Interviewpartner kennt. Die viele Netzwerkarbeit zahlt sich aus! Als Koordinatorin entscheidet Gail, wann welches Thema dran ist und kümmert sich um die Vermarktung. 

Mach mit beim Podcast

Wir lassen in jeder Episode Eltern zu Wort kommen, die ihre Geschichte erzählen oder Experten, die Tipps für den Alltag mit besonderen Kindern geben. Wenn Du selbst Themenideen hast oder als Gast bei unserem Podcast dabei sein möchtest, melde Dich bei uns! info@meinherzlacht.de

Herzlichen Dank an die Nussbaum Stiftung!

Ohne das Engagement des Stifters Klaus Nussbaum und seinem Team hätten wir unseren Podcast nicht starten können. Vielen Dank für die großzügige Unterstützung.