Meine Story

Im Jahr 2006 hat sich mein Leben für immer verändert. Ich lag im Krankenhaus in Stuttgart, hatte diesen speziellen Geruch nach Desinfektionsmitteln in der Nase und grelles Neonlicht fiel auf mich herab. Aber das nahm ich kaum wahr: Denn ich hielt stolz ein kleines, zerbrechliches Wesen in meinen Armen – ich hatte meinen Sohn zur Welt gebracht. Ich ahnte nicht, dass etwas an ihm anders war und dass er nicht so aufwachsen würde wie andere Kinder.
Am Entlassungstag stellte der Kinderarzt ein Herzgeräusch fest und schickte uns direkt zum Kardiologen im Kinderkrankenhaus. Als ich sein ernstes Gesicht sah, war ich sofort alarmiert. An diesem Tag erfuhr ich, dass mein Sohn mit einem angeborenen, komplexen Herzfehler auf die Welt gekommen war. Er kam sofort auf die Intensivstation – mich schicken die Ärzte nach Hause. Statt ihm nachts ein Wiegelied zu singen, sah ich auf sein leeres Bettchen.

Ich nahm nicht mehr am sozialen Leben teil

Mein Sohn musste dreimal operiert werden, doch damit war es nicht vorbei. Er durfte wegen der großen Belastung nicht weinen, deshalb stand ich bei jedem kleinen Laut an seinem Bett – 20-mal pro Nacht, wenn es sein musste. Ich durfte wegen der Infektionsgefahr nicht mit ihm auf den Spielplatz gehen, durfte an keiner Krabbelgruppe teilnehmen, konnte nicht mit ihm einkaufen oder zum Baby-Schwimmen. Stattdessen stillte ich zwei Jahre lang, um ihm ein gutes Immunsystem zu geben. Ich hatte keine Familie in der Nähe und war oft allein, weil mein Mann viel im Ausland arbeitete. Das alles zehrte an meinen Kräften.

Die Angst war mein ständiger Begleiter geworden.

Mit jedem Tag ging ein Stück von mir verloren und irgendwann fühlte ich mich nur noch hilflos. Meine Kraft ließ nach, jeder Tag schien eine neue, schier unüberwindliche Herausforderung zu bergen. Was hinter geschlossenen Türen ablief sah niemand. Ich wurde immer reizbarer und um meine Ehe stand es nicht zum Besten. Alle fragten, wie es meinen Sohn ging, aber wie es mir ging, fragte niemand. Fast wäre ich an der Belastung zerbrochen. Die lebensfrohe, positive Gail war einfach weg und irgendwann erkannte ich mich selbst nicht mehr.

Die Welt erwartete, dass es mir gut ging, nachdem mein Kind über dem Berg war, aber ich konnte nur heulen.

Ich fühlte mich gefangen in meinem Haus, mir fehlte der soziale Kontakt und andere Mütter mit gesunden Kindern verstanden mich nicht. All meine Fragen musste ich für mich allein klären. Ich hatte das Gefühl zu versagen – als Ehefrau und Mutter. Erst als es fast zu spät war, merkte ich, dass ich etwas für MICH tun musste, bevor ich zusammenbrach.

Aus purem Zufall lernte ich eine andere Mutter mit einem krebskranken Kind kennen – und fühlte ich mich zum ersten Mal nicht mehr allein.

Endlich hatte ich jemanden, der mich verstand, der ähnliche Alltagsprobleme hatte und eine wunderbare Freundschaft entwickelte sich. Wir tauschten uns aus und gaben uns Kraft. Schritt für Schritt lernte ich, auch an mich zu denken. Wir begannen gemeinsam zu joggen, Sonntag früh um 8 Uhr. Und ich spürte, wie gut es mir tat, einfach abzuschalten. Eine Stunde für mich allein.

So fand ich nach 6 Jahren, 6 Monaten und 18 Tagen wieder zu mir selbst – mein Herz lachte wieder.

Und genau das möchte ich auch anderen Eltern mit chronisch kranken oder behinderten Kindern ermöglichen. Einen Austausch mit Gleichgesinnten, die sie verstehen. Denn wenn wir uns gegenseitig unterstützen, können wir stark sein. Stark für uns und für unsere Kinder.