IamGail
Hi, ich bin Gail und das ist meine Geschichte.

 

 

icon diagnoseDie Diagnose

Im Jahr 2006 hat sich mein Leben für immer verändert. Diese Tage werde ich nie vergessen. Ich erinnere mich noch genau an die Wörter des Arztes.  Ich lag im Krankenhaus in Stuttgart und hatte mein erstes Kind zur Welt gebracht. Stolz hielt ich dieses kleine, zerbrechliche Wesen das erste Mal in meinen Armen und lächelte meinen Sohn an. Ich ahnte nicht, dass etwas an ihm anders war, denn ich konnte es nicht sehen. Vier Tage lang durfte ich dieses Wunder einfach genießen. Erst am Entlassungstag bei der Untersuchung stellte der Kinderarzt ein Herzgeräusch fest und schickte uns direkt zum Kardiologen.  Als ich sein ernstes Gesicht sah, war ich sofort alarmiert. Ich wusste, dass es eine schlimme Nachricht werden würde. An diesem Tag erfuhr ich, dass mein Sohn mit einem angeborenen, komplexen Herzfehler auf die Welt gekommen war. Während er auf die Intensivstation lag, schickten die Ärzte mich nach Hause. Statt ihm nachts ein Wiegelied zu singen, sah ich auf sein leeres Bettchen zu Hause. Diese Nächte gehören zu den schlimmsten meines Lebens und daraus wurden Jahre.

Es war zu viel für mich. Das sahen auch die Ärzte. Deshalb bekam ich bereits am dritten Tag auf der Herzstation unerwarteten Besuch. Eine ältere Dame saß neben meinem Bett und hielt meine Hand. Sie stellte sich als Vertreterin des lokalen Selbsthilfevereins für Kinder mit angeborenem Herzfehler vor. Und sie sollte eine der wichtigsten Bezugspersonen in meinem Leben werden.
Dann begann die Zeit der Operationen. Mein Sohn musste dreimal operiert werden. Ich weiß nicht, wie ich es ohne die Hilfe der Sozialpädagogin vom Selbsthilfeverein geschafft hätte. Sie bereitete mich und meinen Mann auf die Eingriffe vor und half uns mit dem Papierkram. Bald lernten wir auch andere Betroffene kennen, denn der Verein organisierte Elternabende, Mütter-Wochenenden und einen Mütterstammtisch. Und ich war dankbar über die Hilfe, doch etwas fehlte mir.

Trotz all der Unterstützung fühlte ich mich allein. Allein mit meinen Sorgen und Ängsten. Allein mit den Herausforderungen des Alltags, überfordert und unverstanden. Mein Mann und meine Freunde wussten nicht wirklich, wie es mir ging. Wie der Alltag mit einem kranken Kind aussah. Mein Sohn durfte nicht weinen, deshalb stand ich bei jedem kleinen Laut an seinem Bett – 20-mal pro Nacht, wenn es sein musste. Ich stillte zwei Jahre lang für ein gutes Immunsystem. Ich durfte nicht auf den Spielplatz gehen, durfte an keiner Krabbelgruppe teilnehmen, konnte nicht mit ihm einkaufen, aus Angst vor Krankheitserregern, die meinem Kind schaden konnten. Ich war gefangen. Gefangen in meinem Haus und wenn ich nach draußen ging, dann oft allein. Mir fehlte der soziale Kontakt, ich lernte kaum andere Mütter kennen und fühlte mich isoliert. Die wenigen Male, die ich mich draußen mit anderen Müttern traf, merkte ich, wie anders meine Themen waren. Wie anders mein Alltag und dass sie mich einfach nicht verstanden. All meine Fragen musste ich für mich allein klären. Die Angst war mein ständiger Begleiter. Ich hatte Angst um mein Kind, Angst vor jeder Kleinigkeit, Angst, ihn zu verlieren.

Immer wieder stellte ich mir die Frage, wie die Zukunft meines Sohnes aussehen würde. Ob er jemals ein eigenständiges Leben würde führen können und ob er sich seine Träume würde erfüllen können oder nicht. Das ging an die Substanz. Irgendwann erkannte ich mich selbst nicht mehr. Die lebensfrohe Frau, die immer strahlte, war einfach weg. Ich fühlte mich nur noch hilflos und mit jedem Tag ging ein Stück von mir verloren. Meine Kraft ließ nach, jeder Tag schien eine neue, schier unüberwindliche Herausforderung zu bergen. Was hinter geschlossenen Türen ablief sah niemand. Ich wurde immer reizbarer und unserer Ehe tat das nicht gut.  Ich fühlte mich allein. Alle fragten, wie es meinen Sohn ging, aber wie es mir ging, fragte keiner. Wieder diese Erwartungen.

Die Welt erwartete, dass es mir gut ging, nachdem mein Kind über dem Berg war, aber ich konnte nur heulen.

Dann kam meine Tochter auf die Welt. Doch weil ich so sehr mit meinem Sohn beschäftigt war, hatte ich oft das Gefühl, sie würde zu kurz kommen und die Zweifel nahmen zu. Ich hatte das Gefühl zu versagen. Mit meinen Kindern, mit meiner Ehe, als Mutter und Frau. Ich war mir nichts mehr wert, schien nichts richtig zu machen. Erst als es fast zu spät war, merkte ich, dass ich etwas für MICH tun musste, bevor ich zusammenbrach.

Wendepunkt

Nur durch Zufall traf ich beim Geburtsvorbereitungskurs eine andere Mutter mit einem krebskranken Kind, die nicht weit von uns entfernt wohnte. Sie war die erste, die mich verstand. Eine wunderbare Freundschaft entwickelte sich. Wir tauschten uns aus und das erste Mal in meinem Leben fühlte ich mich nicht mehr so allein. Ich schöpfte Kraft aus den Gesprächen, gewann Mut und lernte Schritt für Schritt, auch an mich zu denken. Und in diesem Moment spürte ich, dass es eine verständnisvolle Freundin in der Nähe war, die mir immer gefehlt hatte.

Es ging langsam bergauf. Auf einmal gab es Licht am Ende des Tunnels. Weil ich mir eine Stunde in der Woche für mich erobert hatte. Sonntag früh um 8 Uhr. Eine Stunde für mich allein. Ich nutzte sie, um mit meiner Freundin im Wald joggen zu gehen, abzuschalten und zu reden. Ein Luxus. Das Laufen tat mir so gut! Die frische Luft brauchte mir einen klaren Kopf. Ich weinte weniger, ich fühlte mich weniger allein, ich hatte soziale Kontakte und war nicht mehr dauernd auf dem Tiefpunkt. Es dauerte trotzdem eine ganze Weile bis ich merkte, wie das Laufen mein Leben veränderte. Es war meine Chance, wieder zu mir selbst zu finden. Und ich nutzte sie.

Bei mir dauerte es 6 Jahre, 6 Monate und 18 Tage, bis mein Herz wieder lachte.

Nach reichlichen Überlegungen habe ich meinen ganzen Mut zusammengenommen und mich zum Marathon angemeldet. In New York! Zum größten Marathon der Welt. Zehn Flugstunden entfernt. Weit weg von meinen Kindern. Das erste Mal ließ ich mein Herzkind allein. Mich plagten riesige Zweifel und ich hatte Angst. Aber mein Wille war stärker. Ich wollte wieder leben. Für meine Familie aber auch für mich.

Ich erinnerte mich an einen Satz von meinem damals dreijährigen Sohn, der mich berührte und motivierte: „Mein Herz lacht, wenn ich laufe". Das wurde mein Motto für meinen Marathon-Lauf.

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Spendenaktion "Mein Herz lacht, wenn ich laufe"

Doch ich wollte nicht einfach nur für mich laufen. Ich wollte etwas zurückgeben. Denn ich war dankbar für die Hilfe, die wir erfahren haben und dankbar für die Gesundheit meines Sohnes. Deshalb wollte ich in New York nicht einfach nur so starten, sondern als Spendenläuferin. Vor dem Lauf saß ich jeden Abend da, während meine Kinder schliefen, und nähte: Kissen, Kinderkleidung und Taschen. Ich backte Kuchen und kochte Kaffee. Und verkaufte meine selbst genähten Sachen, Kaffee und Kuchen auf Märkten. Das eingenommene Geld habe ich gespendet.

Dann war es soweit: Der New York Marathon. Doch es funktionierte nicht beim ersten Mal. Hurricane Sandy kam dazwischen. Ich schaffte es bis New York aber der Marathon wurde kurzfristig abgesagt und fegte meine Träume hinfort. Es war richtig hart, aber ich gab nicht auf und meldete mich ein zweites Mal an. Als ich 12 Monate später über die Ziellinie lief, hatte ich mich selbst wiedergefunden. Es war wie eine Befreiung. Die Ziellinie war mein Start in ein neues, selbstbestimmtes Leben. Ich war dankbar.

Ich wollte auch Dankbarkeit zeigen

In den letzten Jahren sammelte ich mit meiner Aktion über 60.000 Euro an Spenden ein und das Geld ging zu 100 Prozent an die „Deutsche Kinderkrebsnachsorge – Stiftung für das chronisch kranke Kind“. Für mein Engagement erhielt ich die Ehrennadel der Stiftung und den „dm-markt“ Helferherzen-Preis. Das tat gut. Nicht, weil ich gerne im Mittelpunkt stehe, sondern weil ich damit ein wenig Anerkennung bekam. Meine Aktion „Mein Herz lacht, wenn ich laufe“ brachte mir einen neuen Sinn in mein Leben zurück.

Und genau das möchte ich auch anderen Eltern ermöglichen. Ich möchte ihnen helfen, ihren Weg zu finden. Viel früher und ohne die großen Leiden, die ich durchmachen musste. Denn ich glaube, dass wir Betroffene uns gegenseitig unterstützen können und niemand mein Schicksal teilen muss.

Digitale Disruption auch in der Selbsthilfe

Doch vieles ist heute anders als damals bei mir. Der digitale Wandel hat auch bei der Selbsthilfe Einzug gehalten. Und die Art, wie betroffene Eltern nach Hilfe suchen, hat sich radikal verändert. Damals fragte ich nicht Google um Hilfe. Ich postete auch keine Fotos von meinem frisch operierten Kind auf Instagram, um Unterstützung und Verständnis durch Likes und Follower zu erfahren. All das tat ich nicht. Sondern etwas sehr Klassisches: Ich trat einem Selbsthilfeverein in Stuttgart bei. Viele junge betroffene Eltern treten nicht länger Selbsthilfevereinen bei. Oft kennen sie sie gar nicht. Und wenn doch, finden sie oft dort Leitungen, die älter sind und einen ganz anderen Blick auf die Welt haben als sie selbst. Deshalb suchen sie Online nach Hilfe und Unterstützung. Auf Facebook und Instagram gibt es viele Gruppen zu diesem Thema. Doch die Bilder, die dort gepostet werden, wecken oft nur Mitleid. Abgesehen von ein paar Kommentaren, bleibt die persönliche Unterstützung aus.

Dabei gibt es so viel zu besprechen. Denn meist dreht sich im Alltag alles um die Kinder, ihre Bedürfnisse und wie es ihnen geht. Aber niemand fragt nach den Eltern. Sie kommen zu kurz, bis es fast zu spät ist. Ich wäre damals unter der Belastung beinahe zusammengebrochen. Doch wo findet man Unterstützung? Viele Betroffene wohnen weit auseinander und können sich nicht persönlich treffen. Sie können sich nicht austauschen, sind mit ihrem Alltag überfordert, haben keinerlei Zeit für sich und ihre Familie, und Freunde verstehen sie nicht. Sie ziehen sich sozial immer mehr zurück und sind mit ihren Sorgen und Ängsten auf sich allein gestellt. icon idee

Mein Herz lacht als Eltern-Community

Genau da setze ich an. Mit einer Eltern-Community, die klassische Selbsthilfevereine und Online-Gruppen vereint. Mein Herz lacht vernetzt Eltern schwerbehinderter Kinder in ihrer Nachbarschaft, damit sie sich gegenseitig helfen können. Unabhängig von der Krankheit ihrer Kinder und wo ihre eigenen Bedürfnisse im Vordergrund stehen. Denn die Krankheit spielt keine Rolle dabei, wie es den Eltern geht. Ihre Probleme sind die Gleichen. Und es gibt nichts ermutigenderes als Eltern, die diese schlimme Zeit bereits hinter sich gelassen haben. Die einen Weg gefunden haben, mit der Belastung zu leben. Die andere Betroffenen verstehen, aus tiefstem Herzen mit ihnen fühlen und Ratschläge für sie haben, die ihnen selbst geholfen haben.  Einen Ort des Austauschs, Tipps von anderen Eltern und vor allem das Gefühl, nicht allein zu sein.

Ich wünsche mir, dass andere Eltern nicht denselben steinigen Weg gehen müssen wie ich: Dass sie weniger gesundheitliche Probleme haben, weniger Selbstzweifel erleben, ihre Partnerschaft nicht auseinander zu brechen droht und sie wissen, mit wem sie reden können. Mir hat damals die Unterstützung gefehlt. Aufmunternde Worte, echtes Verständnis. Das möchte ich ändern. Schließlich gibt es in ganz Deutschland etwa 300.000 betroffene Eltern. Sie haben eine neue Form der Unterstützung verdient. Eine neue Form der Selbsthilfe.
Mit „Mein Herz lacht“ vernetzen wir Eltern schwerbehinderter Kinder krankheitsübergreifend online und offline in ganz Deutschland.  So möchten wir räumliche Distanzen überwinden und neue Gruppen entstehen lassen, die sich auch in ihrem eigenen sozialen Raum treffen können.

Auf deine Unterstützug zählen ich

Natürlich habe ich Angst – Angst zu versagen, Angst mich lächerlich zu machen, Angst den Mut zu verlieren, Angst, dass die Plattform nicht gut ankommt. Aber ich glaube das ist menschlich.

Seit einem Jahr arbeite ich an dem Traum, dieses Projekt umzusetzen. Ich habe Leidenschaft, bin voller Energie und den langen Weg hierher habe ich ja auch geschafft! Sogar ein Stipendium habe ich hierfür gewonnen und bin somit nicht allein. Ich erfahre die beste und professionellste Unterstützung, die jeder soziale Entrepreneur sich vorstellen kann.

Man weiß nie, was die Zukunft bringt. Aber ich setze alles daran, um diesen Traum zu verwirklichen. Vieles ist neu für mich und ich hoffe, dass ich auf Dich zählen kann, Teil dieser großartigen Community zu werden. Gemeinsam schaffen wir das. Da bin ich mir ziemlich sicher.

Darum rechne ich mit Deiner Unterstützung. Du bist mir und das Projekt wichtig und kannst uns helfen. Sei dabei!