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Die Diagnose

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Im Jahr 2006 hat sich mein Leben für immer verändert. Diese Tage werde ich nie vergessen. Ich erinnere mich noch genau an die Wörter des Arztes.  Ich lag im Krankenhaus in Stuttgart und hatte mein erstes Kind zur Welt gebracht. Stolz hielt ich dieses kleine, zerbrechliche Wesen das erste Mal in meinen Armen und lächelte meinen Sohn an. Ich ahnte nicht, dass etwas an ihm anders war, denn ich konnte es nicht sehen. Vier Tage lang durfte ich dieses Wunder einfach genießen. Erst am Entlassungstag bei der Untersuchung stellte der Kinderarzt ein Herzgeräusch fest und schickte uns direkt zum Kardiologen.  Als ich sein ernstes Gesicht sah, war ich sofort alarmiert. Ich wusste, dass es eine schlimme Nachricht werden würde. An diesem Tag erfuhr ich, dass mein Sohn mit einem angeborenen, komplexen Herzfehler auf die Welt gekommen war. Während er auf die Intensivstation lag, schickten die Ärzte mich nach Hause. Statt ihm nachts ein Wiegelied zu singen, sah ich auf sein leeres Bettchen zu Hause. Diese Nächte gehören zu den schlimmsten meines Lebens und daraus wurden Jahre.

Es war zu viel für mich. Das sahen auch die Ärzte. Deshalb bekam ich bereits am dritten Tag auf der Herzstation unerwarteten Besuch. Eine ältere Dame saß neben meinem Bett und hielt meine Hand. Sie stellte sich als Vertreterin des lokalen Selbsthilfevereins für Kinder mit angeborenem Herzfehler vor. Und sie sollte eine der wichtigsten Bezugspersonen in meinem Leben werden.
Dann begann die Zeit der Operationen. Mein Sohn musste dreimal operiert werden. Ich weiß nicht, wie ich es ohne die Hilfe der Sozialpädagogin vom Selbsthilfeverein geschafft hätte. Sie bereitete mich und meinen Mann auf die Eingriffe vor und half uns mit dem Papierkram. Bald lernten wir auch andere Betroffene kennen, denn der Verein organisierte Elternabende, Mütter-Wochenenden und einen Mütterstammtisch. Und ich war dankbar über die Hilfe, doch etwas fehlte mir.

Trotz all der Unterstützung fühlte ich mich allein. Allein mit meinen Sorgen und Ängsten. Allein mit den Herausforderungen des Alltags, überfordert und unverstanden. Mein Mann und meine Freunde wussten nicht wirklich, wie es mir ging. Wie der Alltag mit einem kranken Kind aussah. Mein Sohn durfte nicht weinen, deshalb stand ich bei jedem kleinen Laut an seinem Bett – 20-mal pro Nacht, wenn es sein musste. Ich stillte zwei Jahre lang für ein gutes Immunsystem. Ich durfte nicht auf den Spielplatz gehen, durfte an keiner Krabbelgruppe teilnehmen, konnte nicht mit ihm einkaufen, aus Angst vor Krankheitserregern, die meinem Kind schaden konnten. Ich war gefangen. Gefangen in meinem Haus und wenn ich nach draußen ging, dann oft allein. Mir fehlte der soziale Kontakt, ich lernte kaum andere Mütter kennen und fühlte mich isoliert. Die wenigen Male, die ich mich draußen mit anderen Müttern traf, merkte ich, wie anders meine Themen waren. Wie anders mein Alltag und dass sie mich einfach nicht verstanden. All meine Fragen musste ich für mich allein klären. Die Angst war mein ständiger Begleiter. Ich hatte Angst um mein Kind, Angst vor jeder Kleinigkeit, Angst, ihn zu verlieren.

Immer wieder stellte ich mir die Frage, wie die Zukunft meines Sohnes aussehen würde. Ob er jemals ein eigenständiges Leben würde führen können und ob er sich seine Träume würde erfüllen können oder nicht. Das ging an die Substanz. Irgendwann erkannte ich mich selbst nicht mehr. Die lebensfrohe Frau, die immer strahlte, war einfach weg. Ich fühlte mich nur noch hilflos und mit jedem Tag ging ein Stück von mir verloren. Meine Kraft ließ nach, jeder Tag schien eine neue, schier unüberwindliche Herausforderung zu bergen. Was hinter geschlossenen Türen ablief sah niemand. Ich wurde immer reizbarer und unserer Ehe tat das nicht gut.  Ich fühlte mich allein. Alle fragten, wie es meinen Sohn ging, aber wie es mir ging, fragte keiner. Wieder diese Erwartungen.

Die Welt erwartete, dass es mir gut ging, nachdem mein Kind über dem Berg war, aber ich konnte nur heulen.

Dann kam meine Tochter auf die Welt. Doch weil ich so sehr mit meinem Sohn beschäftigt war, hatte ich oft das Gefühl, sie würde zu kurz kommen und die Zweifel nahmen zu. Ich hatte das Gefühl zu versagen. Mit meinen Kindern, mit meiner Ehe, als Mutter und Frau. Ich war mir nichts mehr wert, schien nichts richtig zu machen. Erst als es fast zu spät war, merkte ich, dass ich etwas für MICH tun musste, bevor ich zusammenbrach.

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